信息來源: 作者:曹務(wù)蓮 發(fā)布日期:2017-01-16
誤解1:自閉癥很罕見
真實(shí)情況:很可能是當(dāng)今患病率最高的兒童流行病。
自閉癥應(yīng)該被稱作孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD,Autism Spectrum Disorder ),既包括了典型孤獨(dú)癥,也包括了不典型孤獨(dú)癥,又包括了阿斯伯格綜合癥、孤獨(dú)癥邊緣、孤獨(dú)癥疑似等癥狀。
據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心公布的數(shù)據(jù)顯示,每68名美國兒童中有1名孤獨(dú)癥患者。英國、日本、韓國公布的數(shù)字更高于美國。我國至今尚無全國孤獨(dú)癥流行病學(xué)報(bào)道,上海地區(qū)兒童孤獨(dú)癥患病率約為千分之二,但這并不意味著我們國家兒童患病率更低,也有可能是我們醫(yī)療條件有限、導(dǎo)致大量自閉癥孩子被當(dāng)作發(fā)育遲緩、智障、精神問題、教養(yǎng)問題……埋沒在社會(huì)中得不到治療。
誤解2:自閉癥是一種精神病
真實(shí)情況:一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。
在70年前,人們還不曾認(rèn)知自閉癥,大家把自閉癥孩子當(dāng)做“兒童精神分裂癥患者”,直到1943年,美國醫(yī)生Kanner首次報(bào)道并描述了自閉癥患者,在當(dāng)時(shí),普遍認(rèn)為是父母養(yǎng)育方式不當(dāng)造成了自閉癥的發(fā)生。20世紀(jì)60~70年代,Rutter研究指出,自閉癥是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關(guān)聯(lián)的發(fā)育障礙。20世紀(jì)80年代,從生物學(xué)領(lǐng)域探索孤獨(dú)癥的病因,并在臨床癥狀的識(shí)別和臨床診斷方面將自閉癥與精神分裂癥徹底分開,逐步認(rèn)識(shí)到自閉癥是一種在一定遺傳因素作用下,受多種環(huán)境因子刺激導(dǎo)致的彌漫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。通俗點(diǎn)說,自閉癥患兒其實(shí)更類似殘障兒童,只不過聾啞盲兒發(fā)生故障的是“硬件系統(tǒng)(耳鼻喉)”,而自閉癥患兒發(fā)生故障的是“軟件系統(tǒng)(大腦神經(jīng))”。
誤解3:我可能得了自閉癥
真實(shí)情況:自閉癥是先天性疾病,人們不可能因?yàn)樾那椴缓枚净甲蚤]癥。
自閉癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,引起自閉癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。尚未報(bào)道過后天形成自閉癥的案例。不過,值得一提的是,最近幾年因?yàn)?SPAN lang=EN-US>iPad、iPhone先后問世,年輕父母習(xí)慣把手機(jī)扔給孩子們讓他們“自己安靜的玩一會(huì)”,有可能是過度濫用電子產(chǎn)品了,會(huì)損傷孩子的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,尤其是對(duì)于3歲以下的低齡幼兒。兒科臨床已經(jīng)不乏因?yàn)閮和^度玩電子產(chǎn)品而發(fā)生類似自閉癥患兒的問題行為(例如多動(dòng)癥),真是很可惜,原本非常健康的孩子,神經(jīng)系統(tǒng)卻像自閉癥患兒一樣,出現(xiàn)了損傷。
誤解4:自閉癥不想跟別人說話
真實(shí)情況:他們不是“不想說”,而是“不知道怎么說”。
雖然大部分自閉癥孩子都有語言障礙的問題,但這并不意味著他們沒有說話的欲望。從根本上講,他們是社會(huì)交往障礙。正常的小孩,從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動(dòng)、用點(diǎn)頭/搖頭/手指來表達(dá)需求――雖然他們還沒有語言;而這些,自閉癥孩子都不會(huì)。在自閉癥孩子眼里,父母或許和家具、電器一樣沒有什么區(qū)別,他們意識(shí)不到可以“和人溝通”,于是當(dāng)他們逐漸長大本應(yīng)牙牙學(xué)語的時(shí)候,也沒有意識(shí)去學(xué)習(xí)這門溝通技能(自閉癥孩子沒有發(fā)音方面的器質(zhì)性障礙),這才導(dǎo)致了他們的語言障礙。這些自閉癥孩子可不是“高冷”、“懶得理你”,他們很可憐,心里也有喜怒哀樂恐懼各種情緒,但不知如何用語言表達(dá)需求。
誤解5:自閉癥都不會(huì)說話
真實(shí)情況:大部分自閉癥患兒最終還是學(xué)會(huì)了語言,只是掌握語言的時(shí)間晚于正常兒童。
據(jù)Cogn Behav Neurol 2009年的一項(xiàng)報(bào)告,他們對(duì)78個(gè)自閉癥患兒進(jìn)行了長達(dá)十?dāng)?shù)年的跟蹤研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)72%的孩子在5-6歲掌握了語言,其余28%也在13歲之前學(xué)會(huì)了語言。當(dāng)然,確有少數(shù)患兒在成年也無法說話,臺(tái)灣方面的研究發(fā)現(xiàn),這些患兒仍可通過學(xué)習(xí)打字等方式獲得與外界溝通的能力。
誤解6:自閉癥都是傻子/天才
真實(shí)情況:少數(shù)患者在正常范圍,大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。
國內(nèi)外研究表明,50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。大家或許聽說過一些天才型的自閉癥患者,例如電影《雨人》的原型“活體百科全書”Kim Peek,2010年上海世博會(huì)上手繪上海全景的“人肉照相機(jī)”Stephen Wiltsbire,以及電影《自閉歷程》的原型、知名動(dòng)物學(xué)家Temple Grandin等,甚至有人認(rèn)為愛因斯坦也可能是一位自閉癥患者。他們會(huì)在機(jī)械、音樂、繪畫中的某方面展現(xiàn)特殊的天分。他們的操作智商(PIQ)經(jīng)常會(huì)大于言語智商(VIQ)。當(dāng)然,即使是“天才”,這些自閉癥患者也存在各種各樣的障礙,有一個(gè)詞叫“智障學(xué)者Savant Syndrome”來形容這群人――沒錯(cuò),謝耳朵就是一個(gè)典型的“智障學(xué)者”。
誤解7:自閉癥患者是社會(huì)的負(fù)擔(dān)
真實(shí)情況:大部分患兒通過訓(xùn)練可以做到生活自理、參加工作。
很多人看過《海洋天堂》,電影中,文章扮演的大福是一個(gè)成年自閉癥患者,大福父親患上肝癌,在生命最后的時(shí)間里,父親努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛(wèi)生,父親生活自理、維持生計(jì)。電影反映的情況基本屬實(shí),除少數(shù)重度患者以外,大部分自閉癥患者通過訓(xùn)練可以做到生活自理、勞動(dòng)自給。而且,訓(xùn)練越早預(yù)后效果越好。針對(duì)自閉癥患者的特殊特質(zhì),社會(huì)也可以提供一些適宜的崗位,例如,北京的一家圖書館,聘請(qǐng)了自閉癥患者當(dāng)管理員,自閉癥患者往往有刻板遵守時(shí)間、喜歡整齊擺放物品等特點(diǎn),所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時(shí)候拖延時(shí)間,這位特殊的管理員會(huì)準(zhǔn)時(shí)關(guān)燈關(guān)門、整理環(huán)境。
誤解8:自閉癥孩子有暴力傾向
真實(shí)情況:自閉癥孩子本身沒有暴力傾向。
低齡孩子在一起玩,通常會(huì)因?yàn)椴惶苷莆樟α糠执缍?、沖撞到對(duì)方。對(duì)于感覺神經(jīng)異常,而且缺乏溝通能力的自閉癥患兒來說,他們更可能造成這樣的誤會(huì)。例如,他們或許只是渴望與小朋友們玩耍,但不會(huì)用語言或者握手的肢體語言表達(dá)意圖,伸手只是一抓,也許就抓痛對(duì)方。在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)里,如果碰到上述情況,老師們會(huì)耐心反復(fù)示范動(dòng)作,讓自閉癥患兒理解、學(xué)習(xí)正確的行為方式。
不排除有些家長因?yàn)楹⒆由砣毕莓a(chǎn)生補(bǔ)償心理,過于寵溺孩子、以至于發(fā)生教養(yǎng)問題,造成孩子亂發(fā)脾氣、打人/咬人,這些不良后果是多是教養(yǎng)造成的,即使健康孩子在不良教養(yǎng)下也同樣會(huì)發(fā)生類似問題,并無證據(jù)自閉癥患兒會(huì)增大暴力行為的概率。極少數(shù)重度自閉癥兒童存在自殘行為,醫(yī)生可能會(huì)建議藥物控制。
誤解9:自閉癥不能上學(xué)
真實(shí)情況:大部分自閉癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
在經(jīng)過一定訓(xùn)練、獲得一定的社會(huì)適應(yīng)性和基本的學(xué)習(xí)能力之后,部分自閉癥患兒具有情緒控制、生活自理、溝通等基本能力,是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
誤解10:與自閉癥同班會(huì)影響孩子學(xué)習(xí)
真實(shí)情況:接受自閉癥患兒同班就讀也在是幫助自己孩子成長。
臺(tái)灣和香港在“融合教育”方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)領(lǐng)先內(nèi)地,長期的實(shí)踐結(jié)果表明,融合教育不僅有利于提高障礙兒童少年接受教育,更有利于幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”,已經(jīng)很少出現(xiàn)排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。
我們可以做什么?
捐助:大多數(shù)自閉癥患兒家庭的確面臨很大經(jīng)濟(jì)壓力,但他們幾乎不會(huì)暴露自己的家庭隱私來獲得捐助;如果您認(rèn)識(shí)這樣的家庭,不妨可以把家中的舊玩具、書籍捐贈(zèng)給他們,可以約他們家一起帶孩子周末去公園玩,可以給他們介紹一些在家兼職的工作機(jī)會(huì)(因?yàn)樗麄冎辽儆幸粋€(gè)家庭成員不得不放棄工作留在家里照看孩子),以及其它幫助。
支持:如果您孩子所在的學(xué)校有自閉癥患兒就讀,請(qǐng)不要恐慌、抵制,寬容的諒解就是最大的支持。
下一篇:如何護(hù)好孩子的胃